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NASCEU? NASCEU!!!

O bebê veio à luz antes do previsto. E agora? Vai dar tudo certo? Ele sairá bem desta? Terá problemas no futuro? O que eu tenho de fazer?

Tudo isto passa pela cabeça de todos os papais e mamães de prematuros. Nesta hora, em que nos sentimos um tanto perdidos, precisamos de informações que tornem nossa saga menos abrupta. É para isso que existe este espaço, para trazer luz àqueles que deram à luz antes da hora.

Compartilhe aqui suas angustias e experiências, e entre em contato com as dos demais que já viveram ou vivem este mesmo drama. Você não está sozinho nesta.

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quarta-feira, 24 de março de 2010

LICENÇA MATERNIDADE ESTENDIDA PARA MÃES DE PREMATUROS

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou hoje o Projeto de Lei 2932/08, de autoria do Senado, que aumenta a licença-maternidade de 120 para 180 dias para as mães de gêmeos, de prematuro ou cujo filho seja portador de doença ou malformação grave que demande maior atenção que a normalmente dispensada ao recém-nascido em circunstâncias normais.


De acordo com a proposta, as despesas com os dois meses extras de salário-maternidade serão custeadas por dotações próprias no orçamento da Seguridade Social. O projeto altera a Consolidação das Leis do Trabalho (CLT).

Atualmente, a licença-maternidade já pode ser estendida para 6 meses no caso das empresas que, em troca de benefícios fiscais, se cadastrem no Programa Empresa Cidadã, criado pela Lei 11.770/08. No serviço público, o governo federal e alguns governos estaduais também já ampliaram o período de licença de suas funcionárias.

O relator do projeto na Comissão de Seguridade, deputado Lael Varella (DEM-MG), apresentou parecer pela aprovação. Ele afirmou que a proposta reconhece que certas condições de gestação e nascimento demandam tratamento especial.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A proposta já foi aprovada na Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público.

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sábado, 20 de março de 2010

O SOFRIMENTO DE VÓ, RECOMPENSADO

Neste relato, avó de prematuro mostra que depois da tempestade, vem a recompensa.

Sou Mirian, vovó do Enzzo. Passamos por momentos muito difíceis. Me lembro do dia a dia, vendo os minutos passarem sentada na recepção do hospital, angustiada e ansiosa por notícias de meus netos Enzzo e Lucilla, só rezando. Meu coração se partiu quando minha neta se foi. Fizemos a parte formal literalmente arrastados, com uma força que vinha nos acalentar e nos ajudar. Eu percebi que eu e o meu marido estávamos nos braços de Deus, por isso conseguimos seguir em frente e tivemos o milagre chamado Enzzo Pezzotti.

Beijos a todos,

Mirian Pezzotti

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sexta-feira, 19 de março de 2010

CUIDADOS PÓS-HOSPITALARES PODEM EVITAR MAIORES PROBLEMAS

Denise Crispim, do Instituto Abrace, trocou e-mails comigo sobre a prevenção de problemas em prematuros através dos cuidados pós-hospitalares. Vai aqui um trecho do que ela escreveu para mim sobre o assunto, contando o seu próprio relato:

Sou uma das maiores interessadas no cuidado pós-hospitalar.

Tive minhas filhas (Vitória e Sofia) gêmeas prematuras, de 29 semanas, no Hospital das Clínicas.
Lá, embora atendam convênios, eles entendem que ninguém tem condições de fazer o devido acompanhamento.

Também só uma das minhas filhas sobreviveu, e teve uma sequela neurológica, uma paralisia cerebral, que só me foi comunicada nas vésperas de seu primeiro aniversário.
Desse momento em diante parei com o acompanhamento no HC e investi todo o possível nas terapias. Infelizmente, por termos começado tardiamente, hoje ela não anda.
É uma menina muito inteligente, mas sei que as terapias teriam tido melhor resultado se iniciadas no tempo certo.
Hoje tentamos dar essa informação (publicamos a Cartilha da Mãe de UTI, com informações para pais também) e sempre reforço a importância do cuidado pós-hospitalar. Até vamos publicar um folder (chamamos de take one, uma versão fascicular da cartilha com os temas que achamos mais relevantes) sobre o momento da alta e os importantes cuidados dessa fase. Também o parabenizo pela iniciativa do blog! Abraços, Denise.
Enviado por e-mail por Denise Crispim, do Instituto Abrace.


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TERAPIA OCUPACIONAL: EVITANDO PROBLEMAS NO FUTURO

No link abaixo destaco um artigo publicado sobre o combate às sequelas em prematuros, onde é evidenciada a importância do acompanhamento das funções motoras das crianças logo após deixarem o hospital. Muitos pais desconhecem o quanto isto é fundamental, por isso é importante que seja amplamenmte divulgado.


ARTIGO: ESTUDO SOBRE O DESENVOLVIMENTO MOTOR

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quinta-feira, 18 de março de 2010

MÚSICA PODE AJUDAR DESENVOLVIMENTO DE PREMATUROS

LONDRES [ ABN NEWS ] - Uma pesquisa canadense sugere que os hospitais que tocam música para bebês prematuros ajudam no desenvolvimento destas crianças.
De acordo com o estudo da Universidade de Alberta a música pode acalmar os bebês e os pais, além de acelerar o ganho de peso e diminuir o tempo de permanência no hospital.
A música também teria efeitos benéficos em outros aspectos fisiológicos como o batimento cardíaco e a taxa respiratória.
A equipe canadense analisou nove estudos e descobriu que a música também reduz a dor e estimula a alimentação oral.
"Existem provas preliminares que sugerem que a música pode ter efeitos benéficos em termos de parâmetros fisiológicos, estados de comportamento e redução da dor durante procedimentos médicos dolorosos", afirmaram o autor do estudo Manoj Kumar e sua equipe de pesquisadores.
"Mas, enquanto existem provas preliminares de alguns benefícios terapêuticos da música para indicações específicas, estes benefícios precisam ser confirmados em testes de alta qualidade."
Para o professor de obstetrícia Andrew Shennan, da organização de caridade britânica voltada para bebês Tommy, "as provas preliminares de que a música tocada para bebês prematuros pode ter efeitos positivos no comportamento e na (redução da) dor é muito interessante."
"Nascimentos prematuros aumentaram nos últimos anos e continuam sendo um grande problema na Grã-Bretanha, algumas vezes resultando em problemas de saúde de longo prazo na vida da criança, incluindo paralisia cerebral, surdez, cegueira, problema pulmonar crônico, dificuldades de aprendizado e comportamento", afirmou
"Apesar de mais pesquisas serem necessárias nesta área, o estudo mostra que existem formas simples e baratas de garantir benefícios para a saúde de bebês prematuros", acrescentou o especialista.
Existem uma série de fatores que podem aumentar o risco de nascimentos prematuros, incluindo mães fumantes, infecções no útero, gravidez de gêmeos ou trigêmeos.
A pesquisa foi publicada na revista especializada Archives of Disease in Childhood.


Ao lado, equipe da UTI neonatal do Hospital Albert Einstein, com a psicóloga Ana ao centro. Foto tirada em 2003, durante uma das seções musicais para os bebês.
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quarta-feira, 17 de março de 2010

O MILAGRE CHAMADO ENZZO

Depoimento da mamãe Angela Rey:

Meu nome é Angela, meu prematuro extremo hoje tem 6 anos, brinca corre e lê, como uma criança normal, mas para conseguir tê-lo fiz uma fertilização in vitro para realizar o sonho de ser mãe.


Logo dps da fertilização descobrimos que eram GÊMEOS e um tempo depois descobrimos que eram um CASAL. GANHEI NA LOTERIA !!! Na primeira fertilização deu certo eram gêmeos e um casal ...

Eis que com 24 semanas e 4/7 (na verdade 22 semanas e 4/7 na barriga - por causa da fertilização)entrei em trabalho de parto e em algumas horas eles nasceram ...

Primeiro eu pensei ... tá maluco !!! Os bêbes são para o meio de Dezembro e nós estamos em AGOSTO !!! Não não podem nascer ... Dps do choque de "realidade" nasceram, e a mãe de primeira viagem nem imaginava o q estava para acontecer ... Só pensava que poderia ir para a praia antes do esperado com meus filhos ....

Prematuros extremo com 685 e 675 gramas, Enzzo e Lucilla respectivamente, foram para a UTI Lucilla conheceu aquele ambiente por somente 2 dias ... sua situação era mais complicada do que a dele e assim sendo tornou-se guardiã de seu irmão ....

Foram 113 dias: TODOS OS PROCEDIMENTOS FORAM USADOS NO ENZZO (clipagem cardiaca com menos de 1 kg, retinopatia da prematuridade..., TUDO QUE EXISTIA DE MAIS MODERNO, MÉDICOS EXPERIENTES E SUPER QUALIFICADOS...

Cada dia o Enzzo tinha que vencer uma GUERRA, e nós como coadjuvantes só podíamos enviar e dar força e amor para esse pequenino ser frágil ....

Chorei muito ao lado daquela encubadora, rezei muito, mas mais do que isso, ACREDITEI DEMAIS EM DEUS, QUE APESAR DE TODOS DIZEREM O CONTRARIO "SE ELE SOBREVIVER ... VAI TER ISSO, ISSO E AQUILO DE SEQUELAS" eu sabia que aquela luta não poderia ser em vão ... Eu apenas acreditava e de dentro do meu coração existia a certeza de que tudo ia acabar bem ...

Descrever o que uma mãe e um filho passam na UTI NEO, é tarefa muito dificil, as vezes não é preciso nem falar ... só olhar nos olhos que as lágrimas caem, e então não é preciso dizer nenhuma palavra.

Como se já não me bastasse os 113 dias de UTI, depois de 4 anos anos e meio, sem nenhuma fertilização, sem pensar em ter outro filho, estou eu lá novamente, MAS DESSA VEZ SÓ DE PASSAGEM ... SÓ 13 DIAS, com a pequena Isabella que nasceu de 34 semanas.

Passagem rápida! Chorei mais pelas lembranças do Enzzo, do que pela própria Isabella (que não passou por nenhum procedimento), chorei por ter sobrevivido a tudo aquilo, por saber que ele deu esperança para tantas outras mamães, por ele ter sobrevivido ileso.

A vcs mamães e papais que passaram ou estão passando pela UTI, PACIÊNCIA e CONFIANÇA EM DEUS.

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DEPOIMENTO DA MAMÃE TANIA

Oi, meu nome é Tania e sou do Instituto Abrace.

Meus filhos não nasceram prematuros, mas com uma síndrome grave, muito incapacitante. Também passaram longos dias em UTI. Quando eu não podia tocá-los (na verdade, eles adquiriram terror ao toque porque ele geralmente vinha associado à muita dor, à picadas de agulha, à intubação...) eu simplesmente cantava para eles, qualquer coisa que me viesse à mente.


Algumas pessoas diziam que eles não podiam ouvir, mas assim como o Enzzo ouviu sua tia, tenho certeza que o Pedro e a Raquel também podiam me ouvir. Mesmo quando eu cantava no silêncio de minha mente porque minha voz estava embargada pela emoção, ainda assim sei que eles podiam me ouvir.

Uma coisa que reparei (não sei se o Enzzo passou por isso) é que crianças que passaram muito tempo internadas logo ao nascer adquirem uma insegurança muito grande, como se tivessem traumatizadas pelo tempo que ficaram distantes do lar, da família. Elas precisam de mais colo, de mais acolhimento para sentir que são amadas, desejadas. Minha Raquel passou as primeiras semanas em casa chorando muito e só sossegava no colo. Até hoje, quando sente medo ou insegurança, só consegue se acalmar no colo, com a cabecinha bem enfiada em nosso peito, o rosto escondidinho.

Há dores que a gente nunca esquece, ficam escondidas num lugar escuro dentro da gente e na hora do medo elas afloram. Sinto que é isso que acontece com minha pequena e então passo horas com ela no colo, perto do coração e do ventre, lugar do qual foi arrancada ao nascer. Dizem que ela é mimada, mas eu não concordo, digo que ela é mimosa!

Beijos para toda a família e muita força!!

Agradeço em nome de todos Tania, por seu relato inspirador.

Cezar Augusto Pezzotti
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