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NASCEU? NASCEU!!!

O bebê veio à luz antes do previsto. E agora? Vai dar tudo certo? Ele sairá bem desta? Terá problemas no futuro? O que eu tenho de fazer?

Tudo isto passa pela cabeça de todos os papais e mamães de prematuros. Nesta hora, em que nos sentimos um tanto perdidos, precisamos de informações que tornem nossa saga menos abrupta. É para isso que existe este espaço, para trazer luz àqueles que deram à luz antes da hora.

Compartilhe aqui suas angustias e experiências, e entre em contato com as dos demais que já viveram ou vivem este mesmo drama. Você não está sozinho nesta.

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quarta-feira, 24 de março de 2010

LICENÇA MATERNIDADE ESTENDIDA PARA MÃES DE PREMATUROS

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou hoje o Projeto de Lei 2932/08, de autoria do Senado, que aumenta a licença-maternidade de 120 para 180 dias para as mães de gêmeos, de prematuro ou cujo filho seja portador de doença ou malformação grave que demande maior atenção que a normalmente dispensada ao recém-nascido em circunstâncias normais.


De acordo com a proposta, as despesas com os dois meses extras de salário-maternidade serão custeadas por dotações próprias no orçamento da Seguridade Social. O projeto altera a Consolidação das Leis do Trabalho (CLT).

Atualmente, a licença-maternidade já pode ser estendida para 6 meses no caso das empresas que, em troca de benefícios fiscais, se cadastrem no Programa Empresa Cidadã, criado pela Lei 11.770/08. No serviço público, o governo federal e alguns governos estaduais também já ampliaram o período de licença de suas funcionárias.

O relator do projeto na Comissão de Seguridade, deputado Lael Varella (DEM-MG), apresentou parecer pela aprovação. Ele afirmou que a proposta reconhece que certas condições de gestação e nascimento demandam tratamento especial.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A proposta já foi aprovada na Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público.

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sábado, 20 de março de 2010

O SOFRIMENTO DE VÓ, RECOMPENSADO

Neste relato, avó de prematuro mostra que depois da tempestade, vem a recompensa.

Sou Mirian, vovó do Enzzo. Passamos por momentos muito difíceis. Me lembro do dia a dia, vendo os minutos passarem sentada na recepção do hospital, angustiada e ansiosa por notícias de meus netos Enzzo e Lucilla, só rezando. Meu coração se partiu quando minha neta se foi. Fizemos a parte formal literalmente arrastados, com uma força que vinha nos acalentar e nos ajudar. Eu percebi que eu e o meu marido estávamos nos braços de Deus, por isso conseguimos seguir em frente e tivemos o milagre chamado Enzzo Pezzotti.

Beijos a todos,

Mirian Pezzotti

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sexta-feira, 19 de março de 2010

CUIDADOS PÓS-HOSPITALARES PODEM EVITAR MAIORES PROBLEMAS

Denise Crispim, do Instituto Abrace, trocou e-mails comigo sobre a prevenção de problemas em prematuros através dos cuidados pós-hospitalares. Vai aqui um trecho do que ela escreveu para mim sobre o assunto, contando o seu próprio relato:

Sou uma das maiores interessadas no cuidado pós-hospitalar.

Tive minhas filhas (Vitória e Sofia) gêmeas prematuras, de 29 semanas, no Hospital das Clínicas.
Lá, embora atendam convênios, eles entendem que ninguém tem condições de fazer o devido acompanhamento.

Também só uma das minhas filhas sobreviveu, e teve uma sequela neurológica, uma paralisia cerebral, que só me foi comunicada nas vésperas de seu primeiro aniversário.
Desse momento em diante parei com o acompanhamento no HC e investi todo o possível nas terapias. Infelizmente, por termos começado tardiamente, hoje ela não anda.
É uma menina muito inteligente, mas sei que as terapias teriam tido melhor resultado se iniciadas no tempo certo.
Hoje tentamos dar essa informação (publicamos a Cartilha da Mãe de UTI, com informações para pais também) e sempre reforço a importância do cuidado pós-hospitalar. Até vamos publicar um folder (chamamos de take one, uma versão fascicular da cartilha com os temas que achamos mais relevantes) sobre o momento da alta e os importantes cuidados dessa fase. Também o parabenizo pela iniciativa do blog! Abraços, Denise.
Enviado por e-mail por Denise Crispim, do Instituto Abrace.


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TERAPIA OCUPACIONAL: EVITANDO PROBLEMAS NO FUTURO

No link abaixo destaco um artigo publicado sobre o combate às sequelas em prematuros, onde é evidenciada a importância do acompanhamento das funções motoras das crianças logo após deixarem o hospital. Muitos pais desconhecem o quanto isto é fundamental, por isso é importante que seja amplamenmte divulgado.


ARTIGO: ESTUDO SOBRE O DESENVOLVIMENTO MOTOR

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quinta-feira, 18 de março de 2010

MÚSICA PODE AJUDAR DESENVOLVIMENTO DE PREMATUROS

LONDRES [ ABN NEWS ] - Uma pesquisa canadense sugere que os hospitais que tocam música para bebês prematuros ajudam no desenvolvimento destas crianças.
De acordo com o estudo da Universidade de Alberta a música pode acalmar os bebês e os pais, além de acelerar o ganho de peso e diminuir o tempo de permanência no hospital.
A música também teria efeitos benéficos em outros aspectos fisiológicos como o batimento cardíaco e a taxa respiratória.
A equipe canadense analisou nove estudos e descobriu que a música também reduz a dor e estimula a alimentação oral.
"Existem provas preliminares que sugerem que a música pode ter efeitos benéficos em termos de parâmetros fisiológicos, estados de comportamento e redução da dor durante procedimentos médicos dolorosos", afirmaram o autor do estudo Manoj Kumar e sua equipe de pesquisadores.
"Mas, enquanto existem provas preliminares de alguns benefícios terapêuticos da música para indicações específicas, estes benefícios precisam ser confirmados em testes de alta qualidade."
Para o professor de obstetrícia Andrew Shennan, da organização de caridade britânica voltada para bebês Tommy, "as provas preliminares de que a música tocada para bebês prematuros pode ter efeitos positivos no comportamento e na (redução da) dor é muito interessante."
"Nascimentos prematuros aumentaram nos últimos anos e continuam sendo um grande problema na Grã-Bretanha, algumas vezes resultando em problemas de saúde de longo prazo na vida da criança, incluindo paralisia cerebral, surdez, cegueira, problema pulmonar crônico, dificuldades de aprendizado e comportamento", afirmou
"Apesar de mais pesquisas serem necessárias nesta área, o estudo mostra que existem formas simples e baratas de garantir benefícios para a saúde de bebês prematuros", acrescentou o especialista.
Existem uma série de fatores que podem aumentar o risco de nascimentos prematuros, incluindo mães fumantes, infecções no útero, gravidez de gêmeos ou trigêmeos.
A pesquisa foi publicada na revista especializada Archives of Disease in Childhood.


Ao lado, equipe da UTI neonatal do Hospital Albert Einstein, com a psicóloga Ana ao centro. Foto tirada em 2003, durante uma das seções musicais para os bebês.
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quarta-feira, 17 de março de 2010

O MILAGRE CHAMADO ENZZO

Depoimento da mamãe Angela Rey:

Meu nome é Angela, meu prematuro extremo hoje tem 6 anos, brinca corre e lê, como uma criança normal, mas para conseguir tê-lo fiz uma fertilização in vitro para realizar o sonho de ser mãe.


Logo dps da fertilização descobrimos que eram GÊMEOS e um tempo depois descobrimos que eram um CASAL. GANHEI NA LOTERIA !!! Na primeira fertilização deu certo eram gêmeos e um casal ...

Eis que com 24 semanas e 4/7 (na verdade 22 semanas e 4/7 na barriga - por causa da fertilização)entrei em trabalho de parto e em algumas horas eles nasceram ...

Primeiro eu pensei ... tá maluco !!! Os bêbes são para o meio de Dezembro e nós estamos em AGOSTO !!! Não não podem nascer ... Dps do choque de "realidade" nasceram, e a mãe de primeira viagem nem imaginava o q estava para acontecer ... Só pensava que poderia ir para a praia antes do esperado com meus filhos ....

Prematuros extremo com 685 e 675 gramas, Enzzo e Lucilla respectivamente, foram para a UTI Lucilla conheceu aquele ambiente por somente 2 dias ... sua situação era mais complicada do que a dele e assim sendo tornou-se guardiã de seu irmão ....

Foram 113 dias: TODOS OS PROCEDIMENTOS FORAM USADOS NO ENZZO (clipagem cardiaca com menos de 1 kg, retinopatia da prematuridade..., TUDO QUE EXISTIA DE MAIS MODERNO, MÉDICOS EXPERIENTES E SUPER QUALIFICADOS...

Cada dia o Enzzo tinha que vencer uma GUERRA, e nós como coadjuvantes só podíamos enviar e dar força e amor para esse pequenino ser frágil ....

Chorei muito ao lado daquela encubadora, rezei muito, mas mais do que isso, ACREDITEI DEMAIS EM DEUS, QUE APESAR DE TODOS DIZEREM O CONTRARIO "SE ELE SOBREVIVER ... VAI TER ISSO, ISSO E AQUILO DE SEQUELAS" eu sabia que aquela luta não poderia ser em vão ... Eu apenas acreditava e de dentro do meu coração existia a certeza de que tudo ia acabar bem ...

Descrever o que uma mãe e um filho passam na UTI NEO, é tarefa muito dificil, as vezes não é preciso nem falar ... só olhar nos olhos que as lágrimas caem, e então não é preciso dizer nenhuma palavra.

Como se já não me bastasse os 113 dias de UTI, depois de 4 anos anos e meio, sem nenhuma fertilização, sem pensar em ter outro filho, estou eu lá novamente, MAS DESSA VEZ SÓ DE PASSAGEM ... SÓ 13 DIAS, com a pequena Isabella que nasceu de 34 semanas.

Passagem rápida! Chorei mais pelas lembranças do Enzzo, do que pela própria Isabella (que não passou por nenhum procedimento), chorei por ter sobrevivido a tudo aquilo, por saber que ele deu esperança para tantas outras mamães, por ele ter sobrevivido ileso.

A vcs mamães e papais que passaram ou estão passando pela UTI, PACIÊNCIA e CONFIANÇA EM DEUS.

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DEPOIMENTO DA MAMÃE TANIA

Oi, meu nome é Tania e sou do Instituto Abrace.

Meus filhos não nasceram prematuros, mas com uma síndrome grave, muito incapacitante. Também passaram longos dias em UTI. Quando eu não podia tocá-los (na verdade, eles adquiriram terror ao toque porque ele geralmente vinha associado à muita dor, à picadas de agulha, à intubação...) eu simplesmente cantava para eles, qualquer coisa que me viesse à mente.


Algumas pessoas diziam que eles não podiam ouvir, mas assim como o Enzzo ouviu sua tia, tenho certeza que o Pedro e a Raquel também podiam me ouvir. Mesmo quando eu cantava no silêncio de minha mente porque minha voz estava embargada pela emoção, ainda assim sei que eles podiam me ouvir.

Uma coisa que reparei (não sei se o Enzzo passou por isso) é que crianças que passaram muito tempo internadas logo ao nascer adquirem uma insegurança muito grande, como se tivessem traumatizadas pelo tempo que ficaram distantes do lar, da família. Elas precisam de mais colo, de mais acolhimento para sentir que são amadas, desejadas. Minha Raquel passou as primeiras semanas em casa chorando muito e só sossegava no colo. Até hoje, quando sente medo ou insegurança, só consegue se acalmar no colo, com a cabecinha bem enfiada em nosso peito, o rosto escondidinho.

Há dores que a gente nunca esquece, ficam escondidas num lugar escuro dentro da gente e na hora do medo elas afloram. Sinto que é isso que acontece com minha pequena e então passo horas com ela no colo, perto do coração e do ventre, lugar do qual foi arrancada ao nascer. Dizem que ela é mimada, mas eu não concordo, digo que ela é mimosa!

Beijos para toda a família e muita força!!

Agradeço em nome de todos Tania, por seu relato inspirador.

Cezar Augusto Pezzotti
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A IMPORTÂNCIA DOS FAMILIARES...

Depoimento MARAVILHOSO de uma titia coruja...

Tenho o orgulho de ser Tia de um prematuro.


Tenho 2 filhos e prestes a ter o 3º, nascidos em semanas corretas... Mas a magia da luta pela vida dessas crianças é o que nos faz mudar nossas vidas e nossos ideais. Amo o Enzzo, como amo meus filhos, e olha que minha cunhada sempre disse que quando meus filhos nascessem eu não diria mais isso.... Digo, grito e falo aos 4 cantos que amo o Enzzo como amo meus filhos!!!

Vou dividir com vocês a experiencia que tive mais encantadora da minha vida, não comparada nem aos meus partos de tão incrivel.

O Enzzo com tantas semanas, que não me lembro ao certo, precisava sair do tubo e respirar em outro aparelho que o forçava mais para respirar... Ele saiu dos tubos e quando cheguei para visita, estava ele novamente com os tubos, havia perdido peso por não saber respirar sozinho. Fiquei muito triste, mas nada desanimava a certeza daquele mulequinho sair dessa luta para a luta da vida saudavel!

Não podiamos colocar a mão nas crianças, só ve-los pela incubadora. Mas... como uma tia de visitas quase diarias, já sabia como fazia para abrir e fazer ele ouvir minha voz. Abri, e por 5 minutos disse para ele prestar atenção em como se respirava, falei para ele escutar e depois fazer...

Respirei alto, puxando e soltando o ar.......... E incrivelmente, neste mesmo dia eu tive a noticia que a tarde, ele saiu do tubo, se manteve e asism nunca mais voltou ao tubo!

Estou em lagrimas de recordar a cena com detalhes, eu ensinei ele a respirar e ele aprendeu. Sendo eu ou coisa de Deus, é a melhor experiencia que já tive em minha vida.

Mesmo com a luta do meu sobrinho ter destaque em sucesso, ele é perfeito sem nenhuma sequela... Infelizmente a irmã dele, minha sobrinha não resistiu e voltou ao céu para nos abençoar como anjinha! Tambem amo você Lucilla.

Beijos a todos.

Thais Pezzotti

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TRAGAM SUAS DICAS

Amigos e amigas, agradeço pelos comentários e depoimentos e peço para que continuem postando suas experiências. Peço também que nos tragam textos de dicas e utilidades, se tiverem. Muitos recebem durante o período na UTI folhetos e dicas importantes, que podem ser coisas pequenas e simples mas que às vezes são fundamentais no dia a dia dos nosso pequenos.

Por isso convido a todos: publiquem aqui as suas dicas, para que outros possam se beneficiar delas também.
Obrigado!

E continuem participando!

Cezar Augusto Pezzotti

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Cuidados no tratamento de um bebê prematuro

Graças ao avanço tecnológico e ao conhecimento na área da medicina, muitos bebês que antigamente nasciam antes do tempo e morriam hoje estão sobrevivendo e se desenvolvendo. Alguns bebês crescem com as sequelas de um nascimento prematuro, enquanto outros se desenvolvem normalmente.

Mesmo com um desenvolvimento dentro do esperado, as crianças prematuras necessitam de um olhar mais atento. Estudos mostram que uma criança que nasceu prematuramente necessita mais de atendimentos na área de saúde do que os bebês a termo, isto é, que nasceram no tempo correto.


A doutora Beatrice Larroque e o doutor Pierre-Yves Ancel, pesquisadores de uma universidade da França, analisaram 2901 bebês prematuros nascidos entre a 24ª e 32ª semanas de gestação e 667 bebês a termo nascidos entre a 39ª e 40ª semanas de gestação.

Todos os bebês foram analisados ao nascer e aos cinco anos de vida seguindo testes médicos e cognitivos. O resultado mostrou que as crianças prematuras têm uma incapacidade motora maior do que as crianças que nasceram no tempo certo da gestação.

No grupo das crianças prematuras, 5% apresentaram uma incapacidade severa, 9% uma incapacidade moderada e 25% uma pequena incapacidade. Já no grupo das crianças a termo, os números caem: 0,3% para as incapacidades severas, 3% para as moderadas e 8% para as incapacidades menores.

Os autores concluem que essa pesquisa é importante para que os equipamentos da saúde sejam melhores estruturados para uma intervenção precoce, ajudando a amenizar as incapacidades dessas crianças e a orientar as famílias.

Também relatam a importância de mais estudos com essas crianças quando maiores para verificar o quanto de dificuldades escolares irão apresentar, precisando ou não de educação especial.


Dicas

Se seu filho for uma criança prematura, acompanhe seu desenvolvimento juntamente com profissionais qualificados.

Não é porque seu filho nasceu prematuro significa que terá alguma incapacidade.

Quanto menor for a gestação, maior o risco da criança precisar de cuidados especiais.


Escrito por Bruno Rodrigues

NOVA TÉCNICA PODE AUMENTAR SOBREVIVÊNCIA DE PREMATUROS

Técnica de 'lavagem cerebral' pode aumentar sobrevivência de prematuros


Procedimento de pesquisadores britânicos envolve drenagem e introdução de fluidos para limpeza de hemorragias.

LEIA A MATÉRIA CLICANDO AQUI


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DEPOIMENTO DE UMA MAMÃE!

Karina disse...


Olá! Me chamo Karina e em 23.02.2008 me tornei mãe de um lindo menino chamado João Ricardo, não era a hora, não era o dia, não era o momento, mas mesmo assim ele precisou ser retirado do meu ventre quando completou exatas 32 semanas de gestação.

Faço parte da Família Abrace (Instituto Abrace) e lá deixei meu depoimento na sessão Pais & Filhos (Karina e Ricardo - João Ricardo), caso queiram conhecer um pouco mais da nossa história é só dar um pulinho lá – www.institutoabrace.com.br .

Hoje meu filho tem 2 anos e ele é tudo na minha vida, sei que sou uma mãe chata, detalhista, preocupada ao extremo, medrosa, etc, etc, etc, mas se não estou enganada, esse é um pouco do perfil da mães que já passaram por uma UTINeo com seus filhos e é sobre isso que gostaria de falar.

Por que as pessoas não entendem nossos medos, nosso sofrimento?

Lembro que durante os 24 dias que meu filho passou na UTI, eram pouquíssimas as pessoas que entendiam o meu choro, a minha angústia, muitas achavam que eu estava de frescura, que eu estava querendo potencializar a minha dor, mas a dor de uma mãe, não importa de que forma seja, ou que grau tenha, sempre vai ser uma dor única, a dor de uma mãe não pode ser maior ou menor do que a da outra, pois se trata do seu filho e cada mãe tem o seu, não importa quantos, todos serão únicos e a dor também.

Ainda hoje sou muito preocupada com a saúde do meu filho e confesso que às vezes exagero um pouco, mas quem são os outros para questionarem o meu excesso de zelo?

Gente, isso é mais um desabado do que um depoimento, mas assim que der venho falar um pouco do meu prematuro.
Obrigado Karina, por compartilhar o seu momento conosco. E nos traga novidades!!!

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terça-feira, 16 de março de 2010

VOCAÇÃO É VOCAÇÃO...

A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!"
(Florence Nightingale)

Mensagem da tela principal do Orkut da Lidiane! Isso é que é vocação!!!!!!!!!!!!

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DEPOIMENTO DA ENFERMEIRA LIDIANE

LIDIANE REIS, enfermeira UTINeonatal Hospital Albert Einstein, escreveu:

Olá, Cezar!

Primeiramente, parabéns pela iniciatva! Certamente será um blog muito acessado!

Fico feliz em ter feito parte de toda essa linda história!

Houveram sofrimentos? Sim... e quantos! Mas as alegrias e o amor foram maiores!

Prova disso é a confecção deste espaço!

Certamente o divulgarei como puder!

E muito, muito obrigada por reservarem um espacinho pra mim dentro do coração de vocês! Por nunca se esquecerem de mim!

São por relações assim, que excedem o âmbito profissional, que continuo minha jornada feliz por fazer do meu dever um dos meus maiores prazeres!

Um grande beijo a todos, fiquem com Deus!

Lidiane Reis.

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Ou escreva sobre suas dúvidas, faça perguntas a outros papais e mamães, escreva o que desejar sobre a sua experiência com a prematuridade.
Para isso basta que você clique em COMENTÁRIOS, abaixo de qualquer post deste blog, e registrar as suas observações. O que você puder contar e/ou expor será bem vindo!

Os comentários mais relevantes e interessantes serão incorporados em forma de novos posts.

Estamos esperando, o mundo precisa conhecer o seu bebê e a sua história!

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Abraços a todos,

Cezar Augusto Pezzotti

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domingo, 14 de março de 2010

Blog da Prematuridade - Lançamento

É com enorme prazer, e depois de muito tempo de promessas no ar, que inauguro finalmente o BLOG DA PREMATURIDADE.

Aqui poderemos compartilhar experiências, buscar informações, entrar em contato com pessoas que vivem dramas e dilemas parecidos e compreender melhor o processo no qual nos encontramos quando nossos bebês chegam antes da hora prevista.

Conto com todos! Participem.
Ser solidário é fácil: basta compartilhar a sua bagagem, os seus relatos.

Abraços a todos,

Cezar Augusto Pezzotti

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